Она отметила, что проблемы паллиативной помощи связаны с темой прав ребенка. Тяжелое заболевание не должно отнимать у него возможность учиться, общаться со сверстниками. Создание комфортной среды для семей, столкнувшихся с испытанием, - задача государства, некоммерческих организаций, представителей бизнеса. Помощь семье ребенка должна быть медицинской, социальной, психологической и духовной. Во многих регионах детские омбудсмены налаживают взаимодействие ведомств, чтобы ребенок и его близкие своевременно получили помощь.
В дискуссии приняли участие ребята из детского совета при уполномоченном по правам ребенка в Санкт-Петербурге. Подростки приходят в стационар как волонтеры, общаются со сверстниками. Им по душе идея хосписа: это история не про смерть, а про достойную жизнь.
Представители СМИ отметили, что повысился интерес общества к теме помощи больным детям. Словосочетание "паллиативная помощь" перестает быть понятным лишь специалистам.
"Когда говорят, что у нас в стационаре все улыбаются, я считаю это комплиментом и серьезным достижением, - отметил руководитель хосписа протоиерей Александр Ткаченко. - Надеюсь, что наша совместная работа с уполномоченным по правам ребенка научит улыбаться всех детей с тяжелыми и неизлечимыми заболеваниями".Сотрудники хосписа рассказали, как строится взаимодействие с общественными организациями, благотворителями и медучреждениями.